Why Amy? Vitiligo e coisitas mais

Why Amy? Olha só pra nós, tentando ter saúde... nanana

Eu sei que a Amy era chapada, alcoólatra, doidona, estranha e tudo a banda de coisas que vem junto, sei que ela escolheu caminhos errados, muito errados! Mas isso não muda o fato de que eu amava a voz dela. Era demais, quase como uma Janis viva pra mim, e saber que ela morreu, mesmo sendo algo previsto me deixou triste, por que no fundo eu pensava que ela iria sair dessa. Por isso nada de drogas gente, por favor, acho o fim e sempre achei, por isso segura a onda e pensa antes de fazer.

Comecei a passar a pomada novamente, e a mancha das costas está sumindo. Muito bom!

Só que eu ando estressada, sabe? Com tudo e todos, meio pra baixo, e nem é por causa do vitiligo, pra falar a verdade para todos vocês, não me importo mais com ele, e não gosto de ser desse jeito, mas ele está ali, ok, estou bem, me sinto bem, não vou  me entristecer por causa disso.

Eu  lembro de quando eu descobri que tinha vitiligo, não tinha caido a ficha direito, só me liguei no que estava acontecendo pra valer quando contei pra minha melhor amiga e ela ficou muito assustada, e começou a falar de uma tia que também tinha e blábláblá, resultado: um chororô danado na escola.

Mas essa minha amiga me deu muita força também, eu acreditei nela quando ela disse: no seu rosto não vai aparecer, então aqui estou com meu rosto de uma cor só, por enquanto.

O fato é que quem tem vitiligo tem que acreditar, eu sempre disse isso aqui, mas agora ficou mais claro pra mim. É preciso relaxar, fazer exercícios, respirar, contar com alguém e para alguém, ter confiança em si mesmo e ser uma pessoa segura, é preciso. E se nem com isso der certo, beleza, a vida está para ser vivida e não chorada.

Novo assunto: Adivinha quem vai apresentar um monólogo sobre Capitu no Sarau Literário? Eu mesma, beijos.

E para finalizar gostaria de deixar um link, é o blog de uma garota do Maranhão, que está fazendo uma campanha maravilhosa e bem sucedida contra o preconceito e autoexclusão em relação ao vitiligo.

Por favor, vamos dar uma força >>> Vitiligo: Preconceito e autoexclusão <<<

Bisous, e parabéns para todas as vovós.

Esquecendo e escrevendo

I'm very happy x)

Fui uma garota muito má nessas últimas semanas. Simplesmente esqueci que tenho vitiligo e parei de passar a pomada, resultado: o vitiligo não está mais sumindo.

Mas querem saber a melhor parte? Não existe um pingo de tristeza em mim. Passar a pomada todos os dias além de cansar meu espírito sempre me fazia ficar com vontade de chorar.

E agora eu estou tão bem. Mas vou recomeçar a passar a pomada, eu sou uma pessoa forte e sei que posso me disciplinar. Todos podemos, não é? Haha.

Não tenho me preocupado muito com o vitiligo, nem parece que o tenho, meus amigos todos sabem, ninguém comenta mais nada, minha mãe largou de mão de perguntar sobre, minha irmã não me incomoda mais com comentários ácidos, meus amores, ESTOU ME SENTINDO A PESSOA MAIS SEM VITILIGO QUE TEM VITILIGO DO MUNDO!

Mas sabe, foi difícil chegar nesse ponto, existe uma dorzinha em mim ainda, mas nada que possa me fazer cair, eu estou aqui, minha vida, meus sonhos, parar por causa disso? Jamais!

Vitiligo não sou eu, está em mim, e apenas acrescenta a minha personalidade algo de exótico que ninguém mais tem, me dá forças e me ensina o que algumas pessoas jamais aprenderão: eu respeito o diferente.

Mudando drásticamente de assunto, acho que nunca falei isso aqui, mas vou falar agora; eu faço teatro, esse é o terceiro ano. Acreditem, isso alivia a tensão. Tanto no teatro, como também o que se aprende lá para aplicar na vida.

Por exemplo: terminei de escrever um monólogo que a professora de literatura pediu para todos os alunos de minha turma fazerem. Tinha que ser sobre um personagem de algum livro da lieteratura brasileira de 2° ano e ainda tinhamos que representar o que escrevemos. Eu escolhi a Capitu de Dom Casmurro, hello Machado de Assis! Ficou muito bom, mas ainda não apresentei.

A professora vai escolher um monólogo entre todos os da minha turma - o mais bem escrito e representado - para apresentar no Sarau literário da minha escola. Legal, não é? YES.

Por que estou falando isso aqui? Talvez por que sempre ouvi dizer que "se queres respeito de quem te escuta fale sobre sua vida" ou talvez por que meu blog diário já tem três anos, 180 seguidores e não dá pra falar nada lá sem que apareça no mínimo quatro pessoas no outro dia perguntando o porque de tal coisa. Isso enche!

E, não é legal conhecer outra pessoa com vitiligo? Ah, eu digo que é.

Kisses my dears!

As reviravoltas que a vida dá

Faz tempo que não passava por aqui, peço desculpas.
Sim, é por que o vitiligo está sumindo, mas não, não irei parar de postar aqui.
Logo depois que descobri que meu vitiligo tinha começado a sumir pra valer, fiquei em êxtase. Era como se um grande fardo tivesse saído de cima de minhas costas. Eu queria contar pra todo mundo, até para as pessoas que não sabiam que eu tinha a doença, queria gritar, chorar e agradecer.
Claro, o tratamento continua. E as manchas ainda estão em mim, não há uma grande mudança. Mas eu estou vendo a coisa acontecer, a cor branca desaparecer aos poucos.
Pra você, que tem vitiligo progredindo ou parado, deve ser um saco ouvir isso. E sinceramente, se eu lesse isso a dois meses atrás estaria com uma amarga invejinha de quem está se curando. Incrível, mas é a realidade.
Quero que vocês, portadores de vitiligo, COMO EU, pensem o seguinte: Se uma em cada cem pessoas no mundo possui vitiligo, eu e você não estamos sozinhos nessa, e esse blog existe para comprovar isso.
Eu sei que a todo instante vamos encontrar motivos pra se entristecer e pensar: POR QUE EU?!
Te digo apenas uma coisa: o vitiligo não é absolutamente NADA contra a sua vida, ele faz parte dela, aceite isso como eu aprendi a aceitar, você não pode se curvar para um pedaço de pele branca. Tudo está dentro de você, faça isso mudar, positividade antes de tudo!
Esse é o caminho que eu tento trilhar.
Ah, e pode ter certeza que eu sei que você também já pensou: "tem tanta gente morrendo por outras doenças etc, ainda bem que é só vitiligo..."
Sim, eu também quis colocar isso dentro da minha mente - e a minha mãe -, mas querendo ou não o vitiligo faz o SEU mundo desabar, a sua confiança, e algumas mínimas vezes tira a vontade de ir adiante. Mas entendam, eu sou a prova viva que reviravoltas acontecem, e eu amo reviravoltas - tentem olhar Castle -, a vida seria extremamente vazia com tudo sempre em seu devido lugar. Aceitem.

P.S.: Sobre o Castle ali de cima; é um seriado que eu estou amando olhar, comecei semana passada e já estou na segunda temporada, se você gostar do estilo "policial" fikdik.
P.S.²: Quanta gente comentando sobre sua história com o vitiligo aqui no blog, por favor, continuem desabafando, o que eu não sei é de que maneira responder vocês. Mas leio tudo, ok?

Beijinhos da Ale.

Nirvana: lugar ou estado de plena quietude ou ausência de sofrimento

Oi, oi, oi. Como vão meus queridos? Todos bem cuidados e com saúde? Espero que sim!
Eu estou tão, mas tão feliz que seria capaz de... sei lá, pular da ponte e não morrer (?), pois é, se eu contar vocês não vão acreditar. Ou vão?
Espero que acreditem.
O negócio é que meu vitiligo está sumindo. SIM, isso mesmo, SU-MIN-DO.
Eu pensei que ia demorar pra isso acontecer, ou que nem iria acontecer, mas ontem fui na dermatologista e ela disse que podia parar de tomar o remédio, de agora em diante posso só passar pomada, e nem preciso voltar mais lá que vai continuar sumindo. Então o corticóide e o sol adiantaram, e ela disse também que o outro remédio que eu tomo desde os 11 anos - carbamazepina 200mg - pode ter como efeito o vitiligo, então meu estresse nem é tão real assim - vai nessa!
Eu chorei de felicidade, chorei, e ainda choro. Que tal essa; estou chorando agora?
E agradeci; a vida, a Deus, a minha saúde. Agradeci ao mundo, pedi paz, pedi mais saúde.
Toda essa dor finalmente vai acabar e minhas lágrimas não serão mais derramadas constantemente. Desejo uma boa luta contra o vitiligo pra quem o tem.

Fiquem em paz, e acreditem. Cada um tem sua hora, 

você é único da maneira que é.

Contando a verdade

Como é legal saber que várias pessoas estão fazendo bom uso do meu blogger.
Mas não é nada bom saber que minhas manchas crescem.

Sabe, as pessoas que conheço mas não tenho intimidade, não percebem a minha doença, por que as manchas maiores estão em lugar escondidos, como a axila, peito e costas, tenho certeza de que quando alguém vê e não sabe o que é, pensa que é um fungo; uma micose, como eu pensei no começo. As pessoas que são mais intimas e sabem da minha batalha com as manchas brancas passam os olhos discretamente por onde tenho elas, mas eu percebo, não me importo muito, mas queria que não sentissem pena.
Esses dias contei pro namorado de uma amiga minha que eu tenho vitiligo, estávamos conversando na piscina sobre as manchinhas brancas que ele tinha nas costas, que já sumiram aliás, era uma micose, eu mostrei minha mancha nas costas e ele disse: "mas tu tem isso por que aí o sol não bronzeia". Ele chutou, garanto que pensou: "tem micose e não quer contar".
Mas, vai ver é isso mesmo, até o sol tem medo de mim, expliquei pra ele que era vitiligo e acreditem(!) as palavras MICHAEL e JACKSON não foram ditas. Ele entendeu super bem, sem muitas perguntas, o silêncio foi bom.
Hoje estava conversando com uma amiga, a namorada do "aí o sol não bronzeia", que é uma das minhas grandes apoiadoras nessa luta, e ela me disse quando mostrei a mancha no dedo: " ai Alessandra, eu não sei como tu não fica louca, por que se eu fosse você, iria estar pirando".
A verdade é que eu fico louca, pirada, chocada, nervosa, triste, desiludida, apavorada, tudo isso e mais um pouco, mas guardo pra mim, ninguém precisa saber que tenho raiva do vitiligo, isso só vai fazer eu me sentir pior, e vai mostrar aos outros que tenho algo no meu corpo que não gosto, e se tem uma coisa que eu não admito é orgulho ferido, então, sinto muito, a minha dor, é apenas minha.
E é claro, dos meus leitores nesse blogger.

Beijinhos, boas melhoras para os meus leitores e familiares de leitores, o vitiligo não é fácil, mas o que é que é nessa vida?

Vou melhorar, preciso!

Começou a aparecer uma manchinha no meu dedão que a gente faz bichão, logo abaixo da cutícula. E se vocês querem saber, isso me apavora.
Hoje estava andando na rua, e vi uma senhora meio parda e bronzeada, ela tinha uma mancha branca enorme na mão e no braço, e chamou minha atenção, pois era vitiligo. De repente percebi que poderia ficar com o  braço que nem o dela, isso fez eu me sentir mais mal ainda, por que será que minhas manchas não diminuem? Eu estou tentando tanto...
Vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar, vou melhorar e VOU MELHORAR.
Podem acreditar! Quase sinto o vitiligo saindo do meu corpo.

Ai Alessandra, não faça as pessoas rirem desse jeito, esse não é um blogger de humor!

Health = Saúde
Madonna pra vida s2

Se jogue, chore

Hoje eu fique triste de verdade por causa do vitiligo.
Eu, minha mãe e minha irmã estavamos conversando sobre doenças e etcétera e em dado momento minha irmã de dez anos se levantou e disse ironicamente:
"- Eu pelo menos não tenho nenhuma doença mais séria, - olhou pra mim e passou a mão pelo braço - minha pele é limpa."
Obviamente ela estava falando do vitiligo. O que fazer quando isso acontece? Respirar, se conter e continuar? Isso seria o correto, mas não foi o que aconteceu.
Eu me levantei e corri atrás dela com um esparadrapo na mão, e joguei na cabeça dela. Ela mereceu. Entrei no meu quarto e bati a porta trancando-a.
Logo depois ela veio me pedir desculpas, mas não valeu todas as lágrimas que derramei. Por que a dor que sinto pela minha doença machuca quase fisicamente, eu me iludo mostrando aos outros que não é nada. Mas essa falsidade não faz bem, nem pra mim, nem pra ninguém.
Esperando melhoras...

Autobronzeador, será?

É um ano novo, é 2011. E a cada ano que passa pedimos coisas novas, temos metas e objetivos diferentes.
O vitiligo está em meu corpo, por que Deus quer? Por que tem que ser assim? Não sei, simplesmente faz parte de mim, eu luto contra isso, mas aprendi nos últimos dias que tenho que entender a mim mesma se quiser vencê-lo, tenho que ter calma e ir em frente sem pestanejar.
Difícil? Muito, mas não impossível.

Eu na maior vibe no ano novo!

Estou nos dias de passar pomada nas manchas, como odeio isso, mas estou tentand compreender.
Hoje, estava conversando com uma amiga minha, e ela me falou algo que me deixou agitada; a irmã, da namorada do irmão dela também tem vitiligo, ao redor da boca dela tem manchas enormes, e sabe o que ela faz para elas sumirem por um tempo?
Passa autobronzeador.

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOH!!!

E as manchas realmente somem!! Fiquei boba e fui pesquisar, e achei ótimos comentários de médicos e portadores de vitiligo sobre o tal autobronzeador:


"Disfarçar o vitiligo com maquiagem, autobronzeadores e compostos tonalizantes, é uma maneira fácil e segura."
"Compostos de autobronzeamento possuem substâncias químicas chamadas dihidróxicetona que não precisam de malanócitos para fazer a pele se bronzear. A cor dos cremes de autobronzeamento também desaparece com o tempo. Nenhuma dessas mudanças alteram a doença, mas podem melhorar a aparência. Tatuagem ou micropigmentação de pequenas áreas podem ser úteis. Algumas vezes o melhor tratamento para vitiligo, é não tratá-lo."
Link dessas informações aqui!


"Uso Isolado - muitas pessoas se incomodam com o tom extremamente branco de apenas algumas partes do corpo, como as pernas. Nesse caso, o ideal é usar o autobronzeador misturado com um hidratante e em pequena quantidade. O autobronzeador vem sendo recomendado para os portadores de vitiligo também."
Link dessas informações aqui!


"Cinco passo para conviver bem com o vitiligo.
Passo 3: Use cremes autobronzeadores com dihidroxiacetona."
Link dessas informações aqui!

Seguro pode até ser, mas dizem as más linguas de chats que não é tão fácil assim, tem que ter paciência pra passar o autobronzeador todo dia, é como a pomada, estressente, mas quase sempre apresenta bons resultados.

Se você se interessou saiba que o autobronzeador tem que ter dihidroxiacetona, que é:

"A dihidroxiacetona é um açúcar simples de três carbonos, o qual não  apresenta toxicidade. 

Especificamente, esse açúcar é um produto fisiológico do organismo, formado e utilizado durante a 

glicólise. A dihidroxiacetona usada em autobronzeadores é preparada, principalmente, pela fermentação 

do glicerol, utilizando-se Gluconobacter oxydans."

Mais informações nesse link - leia se ficou interessado

Cheguei a ficar leve com essas noticias.

E fiquei mesmo muito feliz com essas novidades, não vou usar ainda, por que estou tratando minhas manchinhas queridas (-n), e quero ver no que vai dar, a mancha de cima da boca nem vejo mais, e isso é bom, me conforta saber que pode sumir.

Beijinhos, Alessandra-Muito-Feliz.

P.S.: FELIZ 2011!!